2023.07.05
先週の土曜日に「障がい児・医療的ケア児の親と就労」セミナーにオンラインで参加させて頂きました。
就労に関しては、ぷくぷくのご利用者様のご家族様でも多くの方が悩みとして抱えられており、何かヒントになるものはないかと思い参加しました。
また、しばらくしたらアーカイブ動画を配信して下さるようですので、ご興味のある方はその際に是非ご覧頂ければと思います。
今回のセミナーでは既に就労をされている方のお話でしたが、どの方のお話をお聞きしても取り巻く方々の理解がなければ就労が難しいという印象を受けました。
時短を認めてもらえる環境、急なお休みを認めてもらえる環境、ある程度決まった時間に帰宅できる環境、お子さんを見てもらえる環境など、ありとあらゆる条件が全て重なってやっと就労ができているという現状は異常だと思います。
増税や物価高騰などにより共働きでなければ生活がしんどいという現状が多くある中、就労すら難しいという現実はあまりに厳しいと思います。
さらに、情報を求めて有益な情報をしっかりとキャッチして行使していけばいくほど有利になるということがあります。（ここにも格差がある）
体制や制度はあるが行政はしっかりとした案内はしてくれず、情報をキャッチしてから尋ねた時に始めて答えるという手口（言い方悪いかもですが・・）も問題だと感じています。
医療技術が発達して、在宅で生活される方が増えているにも関わらず社会の仕組みが全く追いついていない、追いつこうとしていないのが今だと思います。
障がいを持つお子さんの親は働けないのは当然のことだ！親だから子どもの面倒を全部見るのは当然のことだ！と言わんばかりの風潮が感じ取れます。
そんな中、私達ぷくぷくにできることは風潮に抗い、本人様とご家族様にとって最良の方法を見つければ良いなと考えています。
どのように助力すれば働けるようになるか？どのようにすればご家族の負担を軽減できるかなどを考えていきたいところです。
その目標に向かうにあたって、壁となっていることをご家族様と一緒に一つづつ取り除いていければと思います。
第2回は、10月頃に「取り残される障がい児・医療的ケア児の保護者たち」が開催されるそうですので次回も参加したいと思います。
2023.06.29
ジメジメとした日が続きますね。
昨日も突然の大雨や雷雨がありドキドキしました。
そんな中、7月に開所されるメディケア様がぷくぷくに来て下さりました。
メディケア様は、埼玉で医療的ケア専門（小児・難病）の訪問によるケアを行われている事業所様です。
今回、芦屋に開所されることとなり、神戸市も訪問エリアということでお会いさせて頂きました。
居宅介護や重度訪問介護により長時間の見守りを実現されているようです。
訪問されるスタッフさんが全員看護師さんで、ヘルパーさんのことに加えて看護師さんのこともできるそうです。
ぷくぷくは訪問看護、メディケア様はヘルパーステーションと事業形態こそ違いますが、お話をしていくなかで想いは同じであることが分かりました。
今後、何らかの形で多くのご利用者様との関わりにご一緒できれば良いなと思います。
これからも、こういった繋がりを私達も大切にしていきたいと思います。
2023.06.20
ホームページに新しいページを追加しました。
一つは昨年末に実施させて頂いたぷくぷくのご利用者様へのアンケート結果を掲載た「ご利用者様のこえ」のページです。ぷくぷくの訪問が実際どんな感じかを知ってもらえれば良いなぁと思います。
もう一つは、「スタッフ紹介」のページです。今、実際にぷくぷくに関わってくれているスタッフさんを紹介するページです。どんな人が訪問に来るんだろう？と思われる方もおられると思いますので、ちょっとでもこんな人っていうのを知ってもらえればと思います。
ご存じの通り、まだまだ人数も少ない小さな小さなステーションですが、毎日できることを精一杯考えて、満足度100%を目指してがんばっていきますので宜しくお願いいたします。
2023.06.14
昨日、こども未来戦略方針が発表されました。
障害児支援、医療的ケア児支援等としては下記が記載されていましたが少し考えさせられる内容でした。
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（障害児支援、医療的ケア児支援等）
●障害の有無にかかわらず、安心して暮らすことができる地域づくりを進めるため、地域における障害児の支援体制の強化や保育所等におけるインクルージョンを推進する。
具体的には、地域における障害児支援の中核的役割を担う児童発達支援センターについて、専門的な支援の提供と併せて、地域の障害児支援事業所や保育所等への支援を行うなどの機能強化を行うとともに、保育所等への巡回支援の充実を図る。
また、医療的ケア児、聴覚障害児など、専門的支援が必要なこどもたちへの対応のため地域における連携体制を強化する。
こうした体制の強化が全国各地域で進むよう、国や都道府県等による状況把握や助言等の広域的支援を進め、地域の支援体制の整備を促進する。
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個人的な見解としては、保育所等におけるインクルージョンが実現すれば良いが、むしろ看護師が不在などにより保育所に通うことすらままならない医療的ケア児がいる中で、児童発達支援センターの機能強化をすることにより、この問題が解消するということは現時点では難しいように感じてしまいます。
地域における連携体制を強化することも必要ですが、まずは保育所等において専門的支援者をしっかりと確保できるような施策（業務に見合う報酬を保証すること）を進めることが必要であり、そのうえで全ての方が希望する園に安心して通えるようになれば良いなぁと思います。
2023.06.06
先週、なぜか小児訪問看護を立ち上げたいと考えているので色々教えて欲しいという話を3件ほど頂きました。
今まで、そんなことはなかったのに急になぜ？という疑問を持ちながらも、お聞き頂きありがとうございます！という喜びがありました。
まだお会いしてお話できたのは1件だけですが、私達がお伝えできることはしっかりとお伝えできたのかな？と思います。
今回は神戸市の方ではなく他府県の方でしたが、成人の訪問看護と小児の訪問看護はやり方が違うという認識が広まってきたのだと感じました。
そして、まだまだ数が少なく、それに伴うノウハウや情報も少ないのだと改めて思いました。
ぷくぷくも自分達で作り上げたものではなく、伊丹市にある「しぇあーど」さんから理念や基本を学び、そこから自分達が考えるより良い形にしていっているという具合です。
なので、私達が偉そうに言えるものではないですが、しっかりと正しくお伝えするということは学ばせて頂いた責務であると考えています。
できる限り、小児訪問看護の立ち上げにおける指定申請の取得や制度等のお話から訪問における大事なことや必要な考え方等、お伝えできるものはお伝えできれば良いなぁと思います。
小児だけでなく多くの重心さんも訪問されるようなステーションが増えるよう、裾野を広げていく方法の一つとして、しっかりと取り組んでいきたいと思います。
2023.05.31
また、台風の季節が近づいてきました。
沖縄の方は、台風の影響で悪天候のようです。
こういった情報は、テレビやインターネットから気にしていなくても自然と入ってくる情報ですが、福祉サービスや医療サービスの情報は自ら取得しようとしないとなかなか入ってきません。
知っている人は有利になるっていう情報があります。
ただ、このような情報が欲しい方には、情報を調べる時間を作ることが難しいというもどかしさがあると思います。
特に、情報を求めている人の絶対数が少なければ少ないほど見つかりにくいです。
また、行政関連の情報はどこの行政もサイトの作りが複雑で調べにくいです（あえてそうしているのかな？と思うほどに・・・）
なので、このような情報をしっかりとキャッチしてご利用者様や、関わりのある方々へお伝えしていくことも事業所としての役割の一つなのかなと考えています。
全ての情報を網羅できるわけではありませんが、ご利用者様やご家族様に役立つであろう情報をお伝えして、多くの方がより豊かな生活を送れるようがんばりたいと思います。
もちろん、個々によって必要な情報のニーズは異なると思います。
私達が訪問した際に、ご本人様やご家族様からお話頂いた内容などから総合的に判断して情報のご提供をしていければと考えています。
2023.05.22
トヨタさんが、医療的ケア児さんの自家用車での移動に関するアンケートをされているようです。
思いの丈をぶつけたら最高の福祉車両を作ってくれるのだろうか？
大きめのバギーがすっぽり入って、車体の揺れが少なくて、スロープが急じゃなくて、天井が高く圧迫感が無くて、大量の電力供給が簡単にできて、介助席の座り心地も良くって、値段が安くって・・・って言いだしたらキリがない。
座位が難しい子ども達も、しっかりと安全に乗れる車両ってなると、ほぼ選択肢が無いのでこの辺りが改善されればいいなと思います。
この取組みは、ご家庭の自家用車だけでなく児童デイサービス等における送迎車両にも関わってくるので、医ケア児さんをとりまく環境の変化としては、非常に大きな変化に繋がる可能性が高いと思いました。
こういう企業努力はすばらしいと思いますので、他のメーカーさんも追随して欲しいなと思います。
2023.05.18
朝日新聞厚生文化事業団主催で「障がい児・医療的ケア児の親と就労」というセミナーが開催されるそうです。
障がい児・医療的ケア児の育児と仕事を両立している親数人が、どのような日常を過ごしているかなどについて報告されるそうです。
また、当事者の親同士で、意見交換をするグループセッションの時間を設けられるそうで、障がい児・医療的ケア児の育児をしながら働いている、またはこれから働こうと思っている保護者様にとって有効なセミナーかなと思いご案内させて頂きました。Zoomでも参加できるようです。
2023.05.17
訪問看護って何をしてもらえるのでしょうか？
このような疑問を持たれているご両親さんは多いと思います。実際にそういったお声をお聞きすることもあります。
というのもあまり聞く機会や教えてくれる人がいないからだと思います。
「訪問看護」というとどうしても高齢者さん向けのサービスとしての、体温を測ったり医療的ケアをするなど健康観察や健康維持のイメージが強いと思います。
インターネットなどで「訪問看護とは？」と検索しても、大体は高齢者さん向けの訪問看護の説明が出てきてしまいます。
なので、小さなお子様がご退院される時に訪問看護を勧められても「良いのか？必要なのか？よくわからない」というのが現状だと思います。
よく分からないまま利用しはじめて、他人が自分の家に来るとなると多少なりとも構えてしまう自分がいたり、気を使ってしまう部分があったりと「しんどいな」と感じると思います。
そこまでしてまで、他人にケアや健康観察をしてもらう必要があるのだろうか？と考えた時に「いや、いらないかも」と考えられるのは当然だと思います。
なので、小児における訪問看護を納得して最大限にご利用頂くためにも簡単に記したいと思います。
まず、小児訪問看護は高齢者さん向けの訪問看護とは全く別物と考えて頂く方が良いです。
もちろん各ステーションの考え方ややり方によって異なるとは思いますが、ぷくぷくにおいては訪問方法が全く別物であると言えます。
では、最初の疑問である「訪問看護って何をしてもらえるのか？」ですが、結論から書くと「できることは何でもできます！」となります。
ぷくぷくにおける具体例として挙げていくと、健康観察、吸引等の医療的ケアはもちろん、入浴介助、食事介助、お子様との遊びによる療育、見守り、各種ご相談、ご兄弟児様の支援などご利用頂いている方だけでなく、ご本人様やそのご家族様を取り巻く環境全ての生活支援をさせて頂くことが可能です。
あと、ご利用時間に関しても色々あります。ぷくぷくでは、ご利用者様のご希望をお聞きしつつ必要な時間を決定していく形です。
ご本人様が今、そして将来に楽しく毎日を過ごせるにはどうすれば良いかを常に考えて、今できることをすることが小児の訪問看護だと考えています。
それが、ご本人様への直接的なケアに必要であったり、周りにいらっしゃるご家族様の支えに必要であったりとご家庭のご状況によって異なります。
子ども達は大人たちがビックリするような凄い力とスピードで日々成長されています。
その貴重な時間を無駄にせずに、しっかりと活かして頂けるように訪問看護のご利用方法等を一緒に考えていければ良いなぁと思います。
2023.05.12
日差しが強くなり、気温もぐんぐん上昇しているなと感じる毎日になってきました。
ゴールデンウィーク明けの5月8日からコロナ感染症が2類相当から5類へと変わり、コロナ禍が一つの節目を迎えたように思います。
この日を境にコロナが消滅し、全てが元通りになるというわけではありませんが、良い方向に向かえば良いなぁと思います。
ゴールデンウィークもそうでしたが、その後も多くの地域で様々なイベントが行われています。
感染という不安を完全に拭うことは難しいですが、それでも多くの方と交流する機会を大切にしていきたいと考えます。
最近では、3・4年ぶりに～という言葉を聞く機会が増えました。
その一つとして5月27日～28日の神戸まつりでパレードが復活するそうです。
しかも日曜日のお昼からディズニーパレードもあるようですので興味をそそられます。
東京まで行くのは大変ですが、三宮なら・・・って思ってしまいます。
ぷくぷくの事務所がある神戸市北区でも「きたきたまつり」が開催されるようです。
こういったイベントにお出かけして、春の陽気とともにコロナに削がれてしまった気持ちのリフレッシュができると良いですね。
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