2023.09.29
神戸市就学・教育支援委員会が開催されると知り、昨日傍聴（私は有識者ではないので黙って聞くだけです）に行って来ました。
というのも、今回の目次として「神戸市における医療的ケアについて」という項目があった為です。
医ケア児さん達の就園・就学は間違いなく壁があります。
その壁が何なのか？回避するためにどのようなことができるのかを知りたいと思い聞いてきました。
やはり聞いてみるものです。知っていることもありましたが、知らないこともちらほらとありました。
・神戸市は特別支援学校を希望される方よりも地域校園に行かれる方の方が増加傾向にあること
・就園・就学は、まずは特別支援教育センター、各学校園、区役所等に相談するのが良いこと
・地域校園に行かれる方の医療的ケア項目が多様化していること（人工呼吸器の方や中心静脈栄養の方等もいらっしゃる）
・現在、下校時のみの看護師添乗による通学支援を、登校時にも出来るように進めていきたいと考えていること
などが気になったお話でした。
他にも色々な話が出ておりましたが、ん？と思うような部分もありました。
また、今後も開かれると思いますので、時間があれば傍聴するのも良いかなと思います。
2023.09.22
昨日は、北区地域看護連絡会に参加してきました。
神戸市北区の訪問看護事業所の代表様が一斉に集まるというかなり貴重な会議です。
地域での取り組みや情報等がこちらの会議で共有されます。
同じ地域に関わる事業所として、積極的に様々なことに参画していきたいと考えています。
先日、さっそく北区地域（本区）の地域BCPの体制作りの役目を頂いておりましたので、そちらのことについてお話をさせて頂きました。
大規模災害時にどうすれば事業所間が助け合い、ご利用者様方が安心してご利用できるかについて考えていきたいです。
乳幼児、小児、重心さんの訪問に行かれている事業所様もおられますので、何らかの形で協力できれば良いなと思います。
2023.08.28
8月26日（土）に兵庫県看護協会主催の「小児訪問看護研修」に参加してきました。
こちらの研修には昨年も参加しており、小児訪問看護に取り組まれている他のステーション様のお話を聞くことができます。
今回は、ぷくぷくも取り組み等を発表させて頂く機会を頂き、訪問のご様子から大切にしていること、小児訪問看護に関する課題等を纏めてお伝えさせて頂きました。
今回も、他の事業所様の取り組み内容等をお聞きできたことで、また新たな視点を得たり、課題に対する共通認識を得ることが出来ました。
訪問看護ステーションの集まりとなるとどうしても成人・高齢者向けのものが多い傾向にあるため、小児がフォーカスされている研修はとても貴重です。
また、他の事業所様との繋がりも増えましたので、今後も情報の共有を含めて何らかの形で協力しながら課題解決に向かえれば良いなと考えています。
2023.08.16
昨日は、台風が5年ぶりに神戸市に直撃し多大な被害を与えていきました。
停電も多く発生し不安な1日を過ごされた方も多かったのではないかと思います。
そんなこんなで色々ありながらもお盆が過ぎようとしています。
8月後半も様々なところでイベントが行われるようですので、リフレッシュの１つとして参加してみてはどうでしょうか？
来週、ぷくぷくの管理者もちょっとしたイベント？に参加してきます。
兵庫県看護協会さんが開催される小児訪問看護の研修において、事例発表をさせて頂くこととなりました。
小児さん、重心さん専門の訪問看護ステーションの一つとして、私達が日々行っていることや考えていること、大切にしていることをより多くの看護師さんに知って頂き、同じような想いを持って取り組まれるステーションさんがもっと増えれば良いなと考えています。
私達の事業所だけではできないことも、他の事業所さんと協力することでできることがあると思います。
そして、そんな繋がりを大切にしていければやれることは広がっていくのではないかと思います。
2023.08.07
8月に入って非常に暑い毎日が繰り返されていますが、皆様体調はいかがでしょうか？
私は、ここ最近夏バテ気味だなと感じています。
沖縄では台風6号が甚大な被害を与えており、重心さんや医ケア児さんの人工呼吸器や吸引器等の電源確保に関してメディアによりクローズアップされていることもありました。
重心さんや医ケア児さんにとっては、長期間の停電は生死に関わる問題となることがありますが、重心さんや医ケア児さんとの関わりがあまりない方にとってはそのような考えに至ることは少なく、「停電＝不便」という考え止まりだと思います。
多くの方に「停電＝生死に関わる問題」と認識してもらうためにも、重心さんや医ケア児さんと関わる機会をもっと増やしていく必要があると感じています。
台風6号は、このあと北の方に抜けていくようですが、本州の南東の海には熱帯低気圧がまた発生しているようで、一難去ってまた一難という状況のようです。
今年は各地で多くのイベントやお祭りが行われており、お出かけされる方もおられると思いますが、自然災害には十分注意しておきましょう。
2023.07.25
神戸市のホームページに「放課後等デイサービス」と「児童発達支援」に関するアンケートページがありました。
利用状況やニーズについて調査を行い、今後の支援策を検討するための基礎資料となるそうです。
8月15日まで回答できるようです。
このような機会を使って、普段言えないことや思っていることを市にお伝えするのも良いと思います。
ここで言ってもどうせ何も変わらないだろうと思われる方も多いかと思いますが、ひょっとしたら運よく変わるかもしれません。
何も言わなければ可能性は０％ですが、言うことで０％では無くなるかもしれませんので是非声を上げていきましょう。
今回たまたま別件で神戸市のホームページを見ていてこちらのページを見つけたのですが、こういった情報がしっかりと案内されているのか疑問が残ります。
私は毎日神戸市の記者発表ページ等を確認していますが、このページの掲載情報等はどこにも見当たりませんでした。
本当に幅広く多くの意見を集約しようというのであれば、しっかりと案内するべきだと思うのですが、そうではなかった事が残念でなりません。
こういう取組みもしていますよというアピールだけのものでないことを祈るばかりです。
※私が知らないところでこのアンケートに関するご案内が個別に届いていたり、通所サービス事業所様からご案内があったりしたらすみません。
2023.07.19
7月17日（土）に兵庫公館にて「兵庫県医療的ケア児支援センター開所1周年記念シンポジウム」が開催されましたので参加してきました。
兵庫県医療的ケア児支援センターは、昨年の6月に開所された医療的ケア児に関する様々な相談に対応するべく設立されたセンターです。
場所は、兵庫県加西市にある「医療福祉センターきずな」さんにあります。（神戸からはちょっと遠いです・・・）
今回のシンポジウムでは、このセンターの長である常石先生と姫路市にある重度障害総合支援センタールルドの長である宮田先生がご講演をされました。
常石先生は、医療的ケア児と呼ばれる方がどのような方なのかについて、全く知らない人が分かるように丁寧にご説明されました。
そのうえで、今ある社会資源とその実状に加えて課題についてご講演されました。
また、医療的ケア児支援センターが1年間で行ったことと反省点等をご説明されました。
議員さんも多数来られていたので、課題部分についてお力添えしてくれればいいなと思いました。
宮田先生は、医療的ケア児がどのようにすれば「普通」の生活をおくることができるのかについてご講演されました。
医療従事者でありながらも医療よりも生活を主体として考えられておられました。
このシンポジウムの2日前に宮田先生とお話する機会があり、その時に色々なお話を聞かせて頂いていたのでご講演の内容がすごく入りやすかったです。
ぷくぷくも目指す、医療・福祉・教育・行政の連携により、その人らしさと生活と様々な権利を侵害しないことが一番重要であるということ、周りの支援者が「安全」・「無知」を理由に「何もしない」という選択をしてしまうことがいかに残念なことかということをしっかりと学ばせて頂きました。
最後のプログラムには、医療的ケア児のご家族様とお二人の先生と相談支援事業所の医療的ケア児コーディネーターさんがパネルディスカッションをされました。
ご家族の想いが痛いほど伝わってくるディスカッションとなりました。
このシンポジウムは、後日オンデマンド配信が予定されているようです。
※ちなみに、兵庫公館は最近話題になった映画「わたしの幸せな結婚」の斎森家の実家として使われた場所だそうです。
2023.07.14
神戸市では、神戸市療育ネットワーク会議という「 医療的ケア児の支援施策検討会議」が年2回ほど開催されています。
医療・福祉・教育・行政の有識者（偉い人だらけ？）が集まり、医ケア児さんに関する様々なことが話し合われています。
これだけの面子が揃う会議は中々少ないと思いますので、非常に大切な会議だと思います。
今年の2月に開催された第9回の会議の議事要旨が公開されていました。
神戸市のHPには色々な情報が掲載されてあるのですが、まぁ見づらい、見つけにくいです。
下記ページから見ることができます。過去分もありますので、合わせてみることで今までの流れを知ることもできます。
過去分はこちらのようです。
https://www.city.kobe.lg.jp/a86732/shise/committee/kodomokatekyoku/iryoutekikeaji-shiryo.html
この会議、リアルタイムで聞きたい人は自由に傍聴することができます。（人数制限があり先着順です）
医療的ケア児の支援に対してどのような課題を認識しており、今後どのように対応していくのかについてを知ることができます。
逆にここで課題として上がってこないものは、うまく伝わっていない可能性があると考えても良いかと思います。
会議に市議会議員さんも参加されていれば、もっと色々なことが迅速に進んでいくのだと思いますが、残念ながら参加されていないようです。
会議の参加は有識者のみですが、傍聴するなど市民の目をもってしっかりと見ておくことで、より良い会議になっていくのではないかと考えています。
2023.07.13
昨日、令和6年度障害福祉サービス等報酬改定の検討会が開催されていました。
令和6年度は障害福祉サービス等報酬、診療報酬、介護報酬全ての改定が同時に行われる「トリプル改定」と呼ばれるものになります。その為、非常に注目度が高いものとなっています。
私も昨日の令和6年度障害福祉サービス等報酬改定の検討会をオンラインで視聴しておりましたので、思ったことを書き綴っておきたいと思います。
事前に意見書（ほぼ要望書です）が公開されてるので、それを見ながら視聴していたのですが、やはり個人的には小児さん・重心さん・医ケア児さんに大きく関わる部分についてどのような問題が提示され、どのように改善して欲しいと述べられるかという点でした。
個人的には、意見書をご提出された「全国医療的ケア児者支援協議会様」と「全国医療的ケアライン様」共に、的確に問題点と改善方法、そしてそれに伴う報酬の改定案について非常に上手に纏められていたと思いました。
就園・就学、通園の問題と親御さんの就労及びレスパイトの問題をアンケート等により視覚的にお伝えされ、報酬改定により今ある社会資源の拡張を実施することによって解決を促すことがしっかりと説明されていました。
その中でも、入院中に重度訪問介護を児でも利用できるようにして欲しいというご意見は、介護者の負担軽減としてとても有効であると感じました。
私達のような訪問看護ステーションでは、どうしても訪問可能な日数・時間が最低限に限られてしまっており、もどかしさを感じる部分が多々ある中で障害福祉サービスがこうだったらこうできるのにと思うことがあります。
今回の報酬改定で障害福祉サービス事業所の幅が広がれば、間違いなく私達のような訪問看護事業所でもまた新しい取り組みも視野に入れることが出来るようになるのではないかと思います。
2023.07.05
先週の土曜日に「障がい児・医療的ケア児の親と就労」セミナーにオンラインで参加させて頂きました。
就労に関しては、ぷくぷくのご利用者様のご家族様でも多くの方が悩みとして抱えられており、何かヒントになるものはないかと思い参加しました。
また、しばらくしたらアーカイブ動画を配信して下さるようですので、ご興味のある方はその際に是非ご覧頂ければと思います。
今回のセミナーでは既に就労をされている方のお話でしたが、どの方のお話をお聞きしても取り巻く方々の理解がなければ就労が難しいという印象を受けました。
時短を認めてもらえる環境、急なお休みを認めてもらえる環境、ある程度決まった時間に帰宅できる環境、お子さんを見てもらえる環境など、ありとあらゆる条件が全て重なってやっと就労ができているという現状は異常だと思います。
増税や物価高騰などにより共働きでなければ生活がしんどいという現状が多くある中、就労すら難しいという現実はあまりに厳しいと思います。
さらに、情報を求めて有益な情報をしっかりとキャッチして行使していけばいくほど有利になるということがあります。（ここにも格差がある）
体制や制度はあるが行政はしっかりとした案内はしてくれず、情報をキャッチしてから尋ねた時に始めて答えるという手口（言い方悪いかもですが・・）も問題だと感じています。
医療技術が発達して、在宅で生活される方が増えているにも関わらず社会の仕組みが全く追いついていない、追いつこうとしていないのが今だと思います。
障がいを持つお子さんの親は働けないのは当然のことだ！親だから子どもの面倒を全部見るのは当然のことだ！と言わんばかりの風潮が感じ取れます。
そんな中、私達ぷくぷくにできることは風潮に抗い、本人様とご家族様にとって最良の方法を見つければ良いなと考えています。
どのように助力すれば働けるようになるか？どのようにすればご家族の負担を軽減できるかなどを考えていきたいところです。
その目標に向かうにあたって、壁となっていることをご家族様と一緒に一つづつ取り除いていければと思います。
第2回は、10月頃に「取り残される障がい児・医療的ケア児の保護者たち」が開催されるそうですので次回も参加したいと思います。
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