2022.06.13

兵庫県医療的ケア家族会にぷくぷくも入会しました（訪問看護　神戸市　小児　重心　ぷくぷく　ブログ）

先日、お伺いさせて頂いた芦屋市の「児童デイサービスLAMP」さんからご紹介頂いた「兵庫県医療的ケア家族会」にぷくぷくも入会させて頂きました。

「兵庫県医療的ケア家族会」は『全国医療的ケアライン（アイライン）』に参画しており、この全国組織を通じて情報共有や行政への提言などを行われていくそうです。

『全国医療的ケアライン（アイライン）』は、各都道府県で活動する医療的ケア児者とその家族・支援者によるグループを一つに束ねた全国ネットワークです。

各ご家庭が抱えているお悩みやご不安をご本人様、ご家族様、支援者で解決を目指すことを目的とした会とお聞きし、ぷくぷくの目指すところと同じであると感じたので入会しました。

私達の事業所もまだまだ小さな事業所で単独で出来ることは限られていますが、他の支援者さん達と協力することで解決できることもあるのではないかと考えています。

１家族や１事業所が訴えるだけでは変わらないことも、多くのご家族や多くの事業所が声を上げていくことで行政を動かし現状を変えることができかもしれないと思っています。

昨年、医療的ケア児への支援が努力義務から責務へと変わりました。その途端、多くの市町村が医療的ケア児が学校に通うための体制・環境作りに本腰を入れられたように感じます。

法律一つでここまで動きが変わるのかと痛感させられました。

問題点を抱え込まず声を上げることで、わずかながら変わっていくための予兆が出てくるかもしれないと改めて思いなおしました。

以下、兵庫県医療的ケア家族会さんから届いたご案内についてご紹介させて頂きます。

◆医療的ケア児（者）及びその家族の様々な相談に対して総合的に対応する拠点として、兵庫県医療的ケア児支援センターが令和４年６月１５日（水）に開設されるそうです。

高齢者の方であればケアマネージャーの方に様々なことを相談することができますが、若年者の場合（特に小児）は、相談支援員の担当の方がいるのかいないのか分からず、

問題をご家庭で抱え込んでしまっていることをよく耳にしますので、このようなセンターがしっかりと機能してくれると良いなと思います。